Demans Bakımı ve Tükenmişlik: Yardım İstemek Neden Önemli?
Merhabalar sayın okurlar. Nöropsikoloji insan beyni, düşünce ve davranış arasındaki ilişkiyle ilgili birçok konuyu incelemektedir. Fakat bununla birlikte nöropsikoloji sadece demans ve demans hastası ile değil, ayrıca bu hastalarla ilgilenen bakım verenlerle de çalışmaktadır. Bu yazımızda bakım verenin kim olduğuna, bakım verenin yaşadığı zorluklara ve bu zorluklara karşı en büyük gücünün ne olduğuna değineceğiz.
Bakım Veren Kimdir?
Klinik nöropsikoloğun başlıca yaptığı işler değerlendirme ve rehabilitasyon uygulamalarıdır. Bu da hasta ile en iyi ihtimalle haftada iki kere görüşmek anlamına gelir. Fakat bu görüşmeler sürecin verimli geçmesi için tek başına yeterli değildir. Özellikle ilerleyici bilişsel bozulmalar ile seyreden problemlerde bir takım çalışması gerekir ve sağlık çalışanı tek başına yetersiz kalır çünkü hasta giderek daha da bakıma muhtaç hale gelir.
İşte bu noktada hastanın kalan tüm zamanını birlikte geçirdiği ve ihtiyaçlarını karşılamasına destek olan kişilere bakım veren diyoruz. Profesyonel bakım verenler de zaman zaman bu sürece destek olsa da ülkemizde çok büyük bir oranla hastanın eşi, çocuğu veya ebeveyni bakım verme rolünü üstlenmekte.
Bakım veren ile iş birliği yapmak hastanın bilişsel, psikolojik ve sosyal süreçlerine destek olur. Ancak belki de bundan da önemlisi bakım verenin kendi ruhsal ve fiziksel sağlığını da destekler. Ülkemizde özellikle bakım veren yükünü üstlenen aile bireyleri ile çalışan kurum ve kuruluş sayısı çok az olmakla birlikte, bu kişilerin yalnız bırakılmasının hem bireysel hem toplumsal sonuçları olduğu aşikâr.
Araştırmalar Alzheimer hastalarının %80’den fazlasının ailede kadınlar tarafından bakıldığını ortaya koymaktadır. Evde bakım sağlayan kişi çoğunlukla hastanın eşi, kızı ya da gelini olmaktadır. Bakım görevi toplum tarafından “kadının işi” olarak kabul edilmektedir. Buna karşılık ailede hastasına bakan kadına verilen destek oldukça yetersiz olup, bu kişiler yalnız bırakılmakta ve bakım yükünü tek başına sırtlanmak durumunda kalmaktadır. Unutulmamalıdır ki hasta bireyin bakımı ve iyi oluşu tüm toplumun görevidir. Bu durumda hasta kadar hastaya bakım veren kişiye (çoğunlukla kadınlar) de destek olmak bu kişilere en yakın olan ailenin sorumluluğudur.
Nöropsikologlar Neden Bakım Veren ve Hasta Yakınları ile Çalışırlar?
Çünkü demans bir aile hastalığıdır. Çünkü bakım veren en yakını olan kişiyi yavaş yavaş kaybeder, hasta fiziksel olarak oradadır ancak bakım veren belirsiz bir kayıpla baş etmek zorunda kalır. Bunlardan belki de en zorlusu hasta ile kurulan bağ ve ilişkinin kaybıdır.
Çünkü hasta yavaş yavaş tüm bilişsel işlevlerini kaybederken gittikçe daha da bakıma muhtaç hale gelir ve tüm süreç bakım veren için psikolojik, sosyal, ekonomik ve fiziksel açıdan giderek daha da sancılı hale gelir.
Çünkü bakım verenler ülkemizde ne yazık ki yeterince desteklenmemektedir. Bakım veren yükü hastanın durumuna, kişilik özelliklerine, sosyal ve ekonomik desteğin varlığına göre farklı deneyimlense de genel olarak zorlu ve çok stresli bir süreçtir. Alzheimer hastasının bakım vereni olmak kişiye yeni bir kimlik kazandırır.
Tam da bu yüzden klinik nöropsikologlar, psikoterapistler ve diğer ruh sağlığı çalışanları ile iş birliği halinde bakım verenler ile de çalışmalıdır. Yalnızca hasta ile çalışmak çözümün bir parçasıdır ancak kesinlikle tamamı değildir.
Bakım Verenin Yükü
Demans hastasına bakım vermek bakım verenlerin zamanla kendilerini daha geri plana atmalarına ve bu süreçte birtakım kayıplar yaşamalarına neden olur. Bu kayıpları şu şekilde özetlemek mümkündür:
Maddi: Bakım verenler zamanının neredeyse tamamını hasta ile geçirmek zorunda kaldığı için işten ayrılmak veya iş saatlerini düşürmek zorunda kalabilir. Bakım ihtiyaçlarını karşılamak için ekonomik olarak zorluğa girebilir.
Sosyal: Bakım veren zamanının tamamını hasta ile geçirmek zorunda kaldığı için sosyal ilişki kayıpları, sosyal çevreden soyutlanma, yalnızlaşma gibi sorunlarla baş etmek zorunda kalabilir, sosyal desteğini kaybedebilir.
Psikolojik: Bakım veren kronik stres sebebi ile ruhsal sorunlar, gerilimler, içsel çatışmalar, bezginlik, tükenmişlik, depresyon, kaygı gibi birçok sorunla baş etmek zorunda kalabilir. İlerleyen kısımda işleyeceğimiz tükenmişlik yoğun olarak psikolojik bir durum olmakla beraber dolaylı yoldan maddi, sosyal ve fiziksel faktörlerden hem etkilenir hem de bu faktörleri etkiler.
Fiziksel: Bakım veren fiziksel olarak yorgunluk, uyku problemleri, strese bağlı sağlık sorunları deneyimliyor olabilir.
Bakım Veren ve Tükenmişlik
Demans hastası bakım verenleri kimi zaman diğer aile bireylerinden, dostlarından, yakınlarından destek alamadığı için yalnızlaşmış ve bakım yükünü tek başına sırtlandığı için tükenmişlik hissettiğini de dile getirmektedir. Çoğu demansın ilerleyici yapısı ne yazık ki bir zamanlar çok iyi tanıdığımız yakınlarımızı yavaş yavaş elimizden almaktadır. Bu süreçte de hasta yakını olarak daha önce yaşamadığınız duygular ve deneyimlerle karşılaşabilirsiniz. Kimi zaman sabrınız tükenebilir, istemeden de olsa hastaya öfkelenebilirsiniz ve öfke ile hareket ettiğiniz bir durumda kalabilirsiniz. Fakat bunun sonucunda vicdan azabı da duyabilirsiniz. Bu süreçte yaşadığınız duygulara ve hislere anlam veremeyebilirsiniz. Bunun yanında hastanızda gördüğünüz halüsinasyonlar, sanrılar, saldırganlık gibi bazı belirtiler ile nasıl başa çıkacağınızı bilemeyebilirsiniz. Bunlar aslında demans hasta yakını olarak yaşayabileceğiniz normal durumlar olabilmekle birlikte bu durumlarla baş etmenin yükü size taşıyabileceğinizden daha ağır gelebilir ve sizi tüketebilir. Bunun sebebi bazen gerçekten de çevrenin desteğinin yeterli olmaması iken, bazen de bakım verenin yardım istemeyi daha önce hiç denememesi olabilir. Oysa bakım yükü paylaşıldıkça azalır ve destek ile bakım verenin deneyimleyebileceği zorluklar en aza indirgenebilir.
Bakım Vereninin En Büyük Gücü: Yardım İstemek
Demans hasta yakınları ile program sürecinde en çok değindiğimiz ve sosyal medyada da sık sık vurguladığımız konulardan birisi “yardım ihtiyacını kabul etmek ve yardım almak”. Hasta yakınları kimi zaman ne yazık ki tüm bakımı tek başına üstlenmektedir ve hiçbir destek talebinde bulunmamaktadır. Bu da onları çokça yıpratmaktadır. Bu süreci daha sağlıklı atlatabilmek için her anlamda alınan yardımın kıymeti göz ardı edilemez.
Bazen de hasta yakınlarının hiç açık bir iletişim ile yardım talep etmeden yardımın kendiliğinden gelmesini beklediğine şahit oluyoruz. Elbette zorlu bir süreçten geçen bir aile bireyine, akrabaya, komşuya ya da dosta “Sana nasıl yardım edebilirim?” diye sormak çok kıymetlidir. Fakat bu soruyu direkt olarak almıyorsak sürecin daha sağlıklı geçebilmesi için yakınlarımıza “Bu noktada desteğine ihtiyacım var.” diyebilmek de bir o kadar önemlidir. Bazen aile bireyleri ile daha önce hiç açık iletişim kurmadıklarını fark eden hasta yakınları, bu ihtiyaçlarını paylaştıklarında artık daha yakın bir ilişki kurabildiklerini ve daha çok destek alabildiklerini dile getiriyorlar. Belki de kültürümüz gereği yardım istediğimizi söylemeden yardım bekliyor, beklediğimiz yardımı alamadığımızda da üzülüp, kırılıyoruz. Bununla birlikte çevremizde güvendiğimiz kişilerle hissettiklerimizi, deneyimlerimizi açıkça paylaşmak ve onlardan açık bir şekilde yardım talebinde bulunmak yükümüzü hafifletebilir ve süreci daha sağlıklı yürütmemize yardımcı olabilir.
Yakınlarınızın yanı sıra yardım talebinde bulunabileceğiniz beyin ve ruh sağlığı profesyonellerinin (örn. klinik psikolog ve nöropsikologlar, nörolog ve psikiyatristler) vereceği demans ile ilgili eğitim ve profesyonel destek ile tükenme gibi durumların önüne geçebilir ve bu süreci bir nebze de olsa kolaylaştırabilirsiniz. Hastaya nasıl davranmanız gerektiği konusunda bilgi edinip hastanın yaşadığı halüsinasyon gibi durumlarda doğru yaklaşım ile hem hastaya hem kendinize iyi gelebilirsiniz. Diğer hasta yakınları ile bir araya gelip deneyim ve duygu paylaşımında bulunabilir ve bu süreçte yalnız olmadığınızı görebilirsiniz. Demans bilinmezliği içinde kaybolmak zorunda değilsiniz. Bu süreci kolaylaştırmak ve psikolojik yükünüzü azaltmak mümkündür. Size yardım etmeye hazır profesyoneller var ve onlardan alacağınız destek ile yaşadığınız bu bilinmezliğin içerisinden çıkabilirsiniz. Hatırlamakta fayda var: “Yardıma ihtiyacım var, bana destek olur musun?” demek bir zayıflık değil, büyük bir güçtür.